LEANUCCIA MUCO CORSE
Lutte contre la mucoviscidose & solidarité insulaire
L'Histoire de notre Combat Insulaire
La genèse de l'association LEANUCCIA MUCO CORSE puise ses racines dans l'épreuve vécue par des familles corses confrontées au diagnostic sans appel de la mucoviscidose chez leurs enfants. Fondée officiellement le 12 Octobre 2019 à Eccica-Suarella, l'association est née de la volonté d'unir nos voix et de mutualiser les énergies locales pour rompre l'isolement inhérent à l'insularité. En effet, dès notre constitution, l'analyse de notre impact communautaire a mis en évidence des carences structurelles majeures : l'absence d'antenne de référence spécialisée en Corse obligeait l'intégralité de nos bénéficiaires à entreprendre de pénibles traversées vers les CHU du continent pour le moindre examen de contrôle.
L'enregistrement officiel de nos statuts auprès de la Préfecture de Corse-du-Sud a marqué le début d'un plaidoyer vigoureux auprès des autorités de santé régionales. Guidés par des objectifs statutaires rigoureux, les membres fondateurs ont immédiatement entrepris la rédaction de guides et de ressources éducatives à destination des professionnels du soin et de l'enseignement. L'idée directrice était simple mais impérieuse : structurer un maillage d'entraide capable de soutenir moralement, techniquement et financièrement chaque famille touchée, tout en sensibilisant la population corse au don de souffle et d'organes à travers le rayonnement culturel de manifestations sportives solidaires.
De 2019 à 2023, grâce au soutien indéfectible de nos fidèles partenaires territoriaux, notre collectif s'est structuré pour faire face aux urgences du quotidien. Nous avons instauré des protocoles rigoureux de prise en charge financière d'urgence pour les transferts médicaux vers Marseille et Nice, garantissant qu'aucune barrière économique ne retarde l'accès d'un malade à son suivi thérapeutique. De plus, nos campagnes d'information ont permis de transformer le regard de la communauté insulaire sur cette maladie invisible, favorisant une prise en charge plus humaine et inclusive au sein des établissements scolaires régionaux.
Octobre 2019
Publication au Journal Officiel et Fondation
Création officielle de l'association à Eccica-Suarella, initiée par un collectif de parents et de pneumologues désireux de répondre spécifiquement aux contraintes géographiques imposées aux malades corses.
Printemps 2021
Mise en place de la Cellule "Urgence Continent"
Signature d'accords partenariaux avec des hébergements hospitaliers à proximité des services de pneumologie marseillais, permettant d'accueillir les parents accompagnateurs lors des séjours médicaux critiques.
Automne 2023
Équipement Kinésithérapie Décentralisé
Lancement du premier programme d'achat et de prêt gratuit de spiromètres électroniques et d'outils d'aide à l'amplification thoracique pour les patients résidant en zones rurales de montagne.
Horizon 2026
Plan d'Action 2026 et Consolidation Insulaire
Déploiement d'un réseau renforcé d'accompagnateurs de proximité sur tout le territoire corse, garantissant une assistance logistique, administrative et psychologique personnalisée.
Aujourd'hui, l'association poursuit sa trajectoire avec la même ferveur éthique. Nous affirmons solennellement notre neutralité commerciale absolue : toutes nos ressources, sans exception, sont consacrées à l'utilité publique de nos actions de terrain. Par ce positionnement rigoureux, nous honorons la mémoire de ceux pour qui nous luttons et nous forgeons les outils d'un avenir plus solidaire pour toutes nos parties prenantes.
Notre Conseil d'Administration et Gouvernance Humaine
La gouvernance de LEANUCCIA MUCO CORSE est structurée pour garantir une probité irréprochable et un ancrage local fort. Notre conseil d'administration est constitué exclusivement de bénévoles, résidents corses de longue date, engagés personnellement ou professionnellement dans le domaine de la santé et de l'action civique.
Président du Conseil
Jean-Toussaint Luccioni
Cadre de santé publique retraité, fort de 35 ans d'expérience dans la coordination hospitalière à Ajaccio. Il veille au respect rigoureux de nos objectifs statutaires et préside la cellule d'éthique.
Trésorière Générale
Marie-Françoise Albertini
Analyste financière spécialisée dans la gestion des organismes d'utilité publique. Elle garantit la transparence absolue des flux financiers et supervise les audits annuels de notre comptabilité.
Secrétaire Général
Pascal-Dominique Paoli
Juriste territorial expert en droit des associations de la loi de 1901. Il assure la conformité de nos actions de plaidoyer et coordonne les relations avec la Préfecture de Corse-du-Sud.
Cette équipe de direction collabore étroitement avec les relais médicaux du continent et les pédiatres insulaires pour valider techniquement la répartition de nos aides matérielles. Aucun membre du conseil ne perçoit de rémunération, directe ou indirecte, préservant ainsi la pureté éthique de notre dévouement à la lutte contre la mucoviscidose en Corse.